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Un site utilisant unblog.fr Romain mon histoire d’enfant différent 3 juin, 2012 Posté dans handicap , santé Bonjour, bienvenu dans mon blog : Romain mon histoire d’enfant différent. Tout commence il y a 15 ans, vous allez découvrir quelques lignes de ma vie que nous avons décidé de partager avec vous. Et oui je suis né il y a 16 ans la veille de la fête des mères après 9 mois de grossesse de rêve comme dit maman. Je suis arrivé à l’aube, je suis un beau bébé de 49 cm pour 3 kg 500. Grâce à moi maman et papa deviennent des parents. Après quelques jours à la maternité c’est le grand saut : Je découvre ma maison. Maman et papa se débrouillent pas mal malgré les courtes nuits. Nous faisons peu à peu connaissance dans nos nouvelles vies et tout va pour le mieux. Les mois passent et les consultations et examens médicaux sont normaux. Vers l’âge de 1 an mes parents se posent des questions sur mon développement moteur mais sont rassurés par le pédiatre. A l’âge de 14 mois ils deviennent un peu plus insistant car je ne marche toujours pas, je ne tiens pas debout spontanément et me déplace au sol à plat ventre. Je manque d’appétit et je prends difficilement du poids. Le pédiatre décide de m’envoyer consulter un neuropédiatre. Là aucun doute pour lui il y a bien un problème. L’annonce du handicap se dessine et demande à ce que je fasse une prise de sang, un test de sudation et un IRM, il nous prescrit également des séances de kinésithérapie en attendant. Mes parents sont effondrés car ils étaient loin d’imaginer cela après ces mois de bonheur. Nous attendons plusieurs semaines pour passer l’IRM. Presque 2 mois s’écoulent avant de revoir le neuropédiatre. C’est le grand jour nous avons rendez vous avec le neuropédiatre pour la lecture de l’IRM le couperet tombe les images sont sans équivoques. Le neuropédiatre explique à mes parents qu’une partie de mon cerveau n’existe plus. La prise de sang est normale ainsi que le test de sudation ce qui exclut une maladie. Ne reste plus que la piste de l’AVC (Accident vasculaire cérébral) que j’aurais fait avant la naissance lorsque j’étais au chaud dans le ventre de maman. La confirmation du handicap est faite, le médecin explique que les zones touchées commandent les jambes et malheureusement le cerveau est atteint aux deux hémisphères ce qui explique que je ne n’ai pas d’équilibre, que mes jambes sont spastiques et que je croise spontanément celles-ci. (les zones noires correspondent aux zones détruites : lobes frontaux) Le diagnostic : paraplégie avec hypertonie spastique ce qui veut dire que les deux membres inférieurs sont atteints et ont une raideur anormale à la mobilisation. Il existe également un trouble de la déglutition, de la motricité fine et de la concentration. Le monde s’écroule, l’avenir devient incertain, des tonnes de questions submergent mes parents mais surtout : que deviendra mon enfant en grandissant. Heureusement cette lésion n’est pas évolutive c’est quelque chose qui sera là et qui fait partie de moi. Viens ensuite la partie administrative avec le dossier MDPH (maison départemental des personnes handicapées) car il me faudra des prises en charge sur une très longue période. En attendant le rythme des séances de kinésithérapie s’installe 2 fois par semaine pour mobiliser les jambes et étirer mes muscles car si l’on ne marche pas à force les muscles se rétractent. Je suis un petit bonhomme courageux même si les mobilisations parfois font mal. Des mois passent nous recevons enfin une décision de la MDPH je suis reconnu enfant handicapé à au moins 80 % (Ces droits sont ouverts pour une période en général de 2 ans, par conséquent il faut régulièrement déposer un dossier avec tout les éléments pour voir ses droits reconduits). Je suis accepté en suivi dans un sessad ce qui permet d’avoir des professionnels qui se déplacent à mon domicile et par la suite à l’école pour effectuer mes séances de kinésithérapie, de psychomotricité, d’orthophonie… Le temps s’écoule arrive bientôt l’âge de la maternelle, mes parents ainsi que l’équipe de suivi enseignant décident de me scolariser à mi temps pour m’habituer tranquillement au rythme scolaire car je me fatigue facilement, la MDPH m’accorde une AVS afin de m’aider dans mes déplacements car je suis encore au sol ou en poussette. Elle s’appelle « Priscilla » elle est géniale. A l’école j’ai du mal à m’intégrer car je ne peux pas allez vers les autres enfants et eux ne viennent pas forcément vers moi. Je suis un enfant réservé. L’année scolaire se passe je ne garde pas un très bon souvenir de ma première année en maternelle. Par contre, je continu à faire des progrès petit à petit grâce aux différentes prises en charges et à ma volonté une petite année plus tard j’arrive à me déplacer sur de courtes distances avec un déambulateur. Le bonheur, je découvre un peu ce qu’est de bouger debout. Mais je me fatigue assez vite et mes muscles me font mal car ils ne sont pas habitués, de plus la spasticité rend les mouvements difficiles et mes pieds ne se positionnent pas correctement au sol. On décide aussi de me faire des attelles (pour cela on prend un moulage des pieds, au début j’avais très peur je peux vous dire que j’ai beaucoup pleuré) ce sont des genres de bottes en résine que l’on place dans la chaussure et que je doit mettre pour maintenir au mieux mes pieds car je ne pose pas bien mes pieds au sol et ceux-ci s’effondrent vers l’intérieur, c’est le pied en équin. Je dois aussi les porter la nuit mais cela est très difficile car je n’arrive pas à trouver le sommeil quand je les mets imaginez-vous dormir avec des bottes, c’est pas l’idéal. Les attelles sont refaites chaque année. Les mois passent rythmés par ma rééducation (kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie), l’école, mes rendez vous, je passe en moyenne section une nouvelle prise en charge m’est proposée la musicothérapie avec d’autres enfants afin de m’aider à rentrer en contact plus facilement avec mes pairs, et surtout de me libérer par le biais de la musique de toutes ces contraintes corporelles. Je peux vous dire que c’est SUPER après des mois de pratique je suis un enfant plus ouvert qui va facilement vers les autres de plus la musique adoucit tout les maux. A l’école cela se passe beaucoup mieux. Avec tout ça j’ai un vrai planning de ministre, mais bon il faut au moins ça pour que je puisse faire le maximum de progrès et que je m’épanouisse dans ma vie d’enfant différent. Je vais aussi chez l’ostéopathe afin de remettre un peu tout ça en place de temps en temps car se déplacer au sol n’est pas l’idéal pour le corps. Mes parents vivent mieux l’handicap le rythme des séances, des rendez vous médicaux, des bonnes et moins bonnes nouvelles font parties intégrantes de notre vie de famille, cela n’est pas toujours facile et il y a aussi beaucoup de frais. On me propose également des injections de toxine botulique (la toxine permet d’endormir les muscles qui sont trop spastiques afin que la kiné puisse faire des étirements plus efficaces) le traitement agit 2/3 mois, après injection il faut me plâtrer les deux jambes pendant 4 semaines afin de m’étirer le plus possible les muscles. Les injections se passent sous anesthésie générale à l’hôpital Robert Debré. Je dois ensuite m’y rendre chaque semaine pendant 4 semaines pour faire de nouveaux plâtres afin de changer l’angle du pied et étirer au fur et à mesure. C’est la galère je suis très limité dans mes mouvements. Ces toxines me seront proposées chaque année afin de maintenir un rythme efficace jusqu’à mon adolescence mais les chirurgiens ont déjà prévenu mes parents que je ne serais pas à l’abri d’une intervention chirurgicale lourde car le temps passe et des déformations osseuses se mettent en place doucement et sournoisement. Malheureusement les dernières injections faites l’efficacité n’a duré qu’un mois à peine. Mais je reste un battant j’arrive même à faire du tricycle c’est un gros achat puisque c’est spécialement conçu pour nous enfants différents
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